«Скучать по человеку, с которым вы занимались любовью, невероятно больно» Фрагмент книги Патти Дэвис о деменции «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать»
В июне 2022 года в издательстве «Олимп-Бизнес» выходит книга «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса» (переводчик — Софья Лосева). Ее автор — Патти Дэвис, дочь бывшего президента США Рональда Рейгана, у которого в конце жизни развилась болезнь Альцгеймера. После смерти отца Дэвис создала группу поддержки для людей, чьи близкие живут с деменцией, и написала эту книгу. В ней собраны рекомендации, как облегчить свою жизнь, и истории людей, посещавших встречи группы поддержки, а также самой Дэвис. «Медуза» публикует отрывок, посвященный тому, как из-за деменции меняется любовь партнеров друг к другу.
Наблюдая за тем, как развивались отношения моих родителей, пока БА [болезнь Альцгеймера] медленно забирала у нас отца, слушая истории супругов и партнеров на собраниях группы поддержки, я много думала о любви и романтических чувствах. О любви и влюбленности.
Очевидно, в здоровых отношениях присутствует и то и другое. Если вам повезло, то ваш партнер — одновременно ваш лучший друг и любовник. Все мы знаем, что в долгих отношениях бывают дни, когда вы не можете прожить и минуты друг без друга, когда вы только и ждете возможности остаться наедине и заняться любовью. А бывают дни, в которые вас раздражает в партнере абсолютно все. Но даже в такие моменты мы любим друг друга. Сладострастие в эти дни берет выходной, но ваши души и сердца по-прежнему связаны. Именно такая любовь длится годами.
БА может разрушить многие вещи, но я верю в то, что она не способна повлиять на ту крепкую связь, которая объединяет родственные души. Болезнь над этим не властна. Однако она способна разрушить романтику. Деменция сопровождается множеством неловких моментов. Тяжело испытывать сексуальное влечение к человеку, который ведет себя как ребенок и не может в полной мере удовлетворить вас. Когда заболевание прогрессирует, человеку становится трудно мыться и ходить в туалет самостоятельно. Его нужно кормить, часто — из рук, потому что столовые приборы представляют для него опасность. Не знаю, можно ли когда-нибудь оправиться от шока, вызванного подобными ситуациями. А вместе с шоком обычно приходит депрессия.
В отношениях наступает новая фаза, отягощенная утратой. Скучать по человеку, с которым вы занимались любовью, которого обнимали всю ночь и о котором думали весь день, — невероятно больно. Вы наблюдаете за тем, как любимый человек с каждым днем все больше и больше отдаляется от вас; ночью вы ложитесь спать, надеясь, что он уже заснул. Все вокруг напоминает вам об утрате. Одиночество безгранично и безустанно.
На собрания нашей группы поддержки часто приходили люди, терявшие своих супругов в результате БА с ранним началом — болезни, которая развивается невероятно быстро. В таких случаях попытка справиться с утратой и горем может напоминать гонку, участник которой обречен на проигрыш. И здесь не получится прыгнуть выше своей головы. В какие-то моменты ваша любовь к человеку, с которым вы решили связать свою жизнь, будет безграничной; а в какие-то моменты вам будет невыносимо одиноко оттого, что близкий постепенно проваливается в забытье. Я лично видела, как люди попадали в подобные ситуации и постепенно понимали, что они по-прежнему любят своего партнера, но при этом не хотят, чтобы болезнь близкого как-то влияла на их личную жизнь. Человек не обязан посвящать все свое время общению с больным партнером; он также может завести новые отношения.
В 2019 году мир услышал историю о Би Смит — модели и законодательнице мод — и ее муже Дэне Гэсби. Еще в 2013 году общественность узнала о том, что Би в возрасте 63 лет диагностировали БА с ранним началом. Они с мужем невероятно прямо и открыто рассказывали о том, как болезнь влияет на их жизнь, как они справляются с сопутствующими ей трудностями. Супруги даже написали об этом книгу. Но последняя новость была о другом. Дэн Гэсби признался в том, что вновь влюбился — в женщину по имени Алекс Лернер, которая часто оставалась в их с Би доме и даже помогала ему ухаживать за женой. Когда я прочла эту новость, то немного испугалась за Гэсби. Я представила себе, какой поток негатива обрушится на него, как его будут осуждать и критиковать все кому не лень, — так и случилось. Некоторые комментарии по поводу их с Алекс отношений были невероятно жестокими. Я думаю, что большинство людей, которых возмутила эта новость, никогда не сталкивались с БА. Ведь любой, кого болезнь так или иначе коснулась, понимает, как сильно она усложняет нашу жизнь.
Но, несмотря на гнев общественности, Дэн и Алекс продолжили встречаться. Они давали интервью, в которых честно и наглядно объясняли, что происходит в отношениях, когда один из партнеров заболевает БА. Дэн и Алекс совершили очень важный шаг: начали говорить о супругах и партнерах людей, заболевших БА с ранним началом, и о том, могут ли они продолжать наслаждаться жизнью и вступать в новые отношения. В одном из таких интервью Дэн Гэсби рассказывал о том дне, когда Би поставили диагноз: как жена попросила его не жертвовать своим счастьем и свободой ради нее, как она велела ему продолжать жить в свое удовольствие. Потом Гэсби рассказал, как сидел вечерами подле жены, которая уже не могла поддерживать разговор и не понимала, что происходит вокруг, и какое ужасное чувство одиночества одолевало его в те минуты. На какое-то время, по его словам, он погрузился в депрессию и пытался справиться с ней при помощи алкоголя.
Еще он упомянул один важный момент, о котором я часто говорила на собраниях группы поддержки: по статистике те, кто ухаживает за близкими с деменцией, часто умирают раньше самого больного. Одиночество и депрессия, которые возникают из-за обнаружения деменции у родственника, могут спровоцировать возникновение множества заболеваний, и я не солгу, если скажу, что эти деструктивные эмоции могут вас погубить. Дэн много раз повторял, что не разлюбил Би, — он сам ухаживал за женой вместе с дочерью, а впоследствии с Алекс. По его словам, Би была со всех сторон окружена любовью. Было ли это ненормально? Безусловно. Но в жизни с человеком, заболевшим деменцией, нет ничего нормального. Правила, которым подчинены другие жизненные ситуации, не работают в мире БА.
Одна из причин, по которой я создала группу поддержки, заключалась в том, что мне хотелось сказать всем людям, ухаживающим за близкими с деменцией: «Вы заслуживаете счастья и радости». Радость может существовать рядом с горем. Если вы завели новые отношения, это не означает, что вы разлюбили своего больного партнера. Вы не обязаны до конца жизни оставаться одинокими. Однажды тоска по близкому, которого постепенно отнимает у вас болезнь, станет невыносимой. Неужели будет плохо, если найдется человек, который полюбит вас, окажет вам помощь и поддержку? Ведь тоска легко раздавит человека, если он останется с ней один на один. Возможно, вам кажется, что поддаться отчаянью легче, чем бороться за свое счастье. Когда человека одолевают горе и печаль, наслаждаться жизнью может быть крайне сложно. Тяжело открыть свою душу для новых отношений, когда сердце разрывается из-за потери близкого, которого вы по-прежнему любите, но уже с трудом узнаете. Я не думаю, что мы живем в этом мире, чтобы страдать. Мы не должны отрицать свою боль, ведь она может преподнести нам множество важных уроков. Но наполнять ею всю свою жизнь определенно не стоит. Я думаю, что наше предназначение состоит как раз в том, чтобы преодолеть все страдания, которые встречаются на нашем жизненном пути, и оказаться в новом мире, где нас ждут новые возможности.
Би Смит умерла в феврале 2020 года. Ей было семьдесят лет. Люди запомнят ее как икону стиля. Но история о том, как они с супругом справлялись с болезнью, поразившей Би в молодом возрасте, и поделились своим тяжелым опытом с другими людьми, станет самым важным моментом в ее биографии. Даже в самый разгар деменции Би продолжала улыбаться. Они с мужем по-прежнему радовались жизни и доказали, что БА не властна над нашим счастьем.
Комментариев нет:
Отправить комментарий